„Wir danken jedem, der uns unterstützt, um Lionel ein würdevolles Leben zu ermöglichen“, sagt Lars Müller, der Vater des anderthalbjährigen Lionel, der mit der seltenen Erkrankung Leukodystrophie lebt. Ein Spendenaufruf wurde ins Leben gerufen, um der Familie aus Hamburg zu helfen, die vor enormen Herausforderungen steht.
Erkrankung beeinflusst das Leben der Familie
Die Diagnose Leukodystrophie, eine genetische Stoffwechselstörung, die das zentrale Nervensystem schädigt, hat das Leben von Lionel und seinen Eltern Laura und Lars Müller stark geprägt. Diese Erkrankung führt dazu, dass die weiße Hirnsubstanz angegriffen wird, was den Verlust grundlegender Fähigkeiten wie Laufen, Hören und Sprechen zur Folge haben kann. „Es ist eine Nervenkrankheit“, erklärt Lars Müller.
Aktuell ist Lionel in seiner Entwicklung stark eingeschränkt. „Er kann weder laufen noch krabbeln, und selbst das Halten des Kopfes fällt ihm schwer“, berichtet der 32-Jährige.
Herausforderungen im Alltag
Die Erkrankung bringt nicht nur physische Einschränkungen mit sich, sondern auch erhebliche alltägliche Herausforderungen für die Familie. Laura Müller, die 31-jährige Mutter, hat aufgrund der Gehbeschwerden Schwierigkeiten, alltägliche Aufgaben zu bewältigen. „Das Tragen des Kleinen und der Umgang mit Hilfsmitteln sind große Herausforderungen“, so Lars. Zudem kann Laura derzeit nicht arbeiten, da sie sich um Arzttermine, Therapien und die Betreuung ihres Sohnes kümmern muss, was zu zusätzlichen finanziellen Belastungen führt.
Spendenaufruf zur Unterstützung der Familie
Um die Familie zu entlasten, hat Lionels Großmutter einen Spendenaufruf gestartet, mit dem Ziel, 12.000 Euro zu sammeln. Das Geld soll verwendet werden, um ein größeres Auto anzuschaffen, das den behindertengerechten Buggy, Reha-Hilfsmittel und weitere notwendige Ausstattungen transportieren kann.
„Wir müssen auch unsere Wohnung an die Bedürfnisse von Lionel anpassen“, erklärt Lars Müller. Geplant sind Umbauten, um Platz für ein Pflegebett, einen Reha-Stuhl und eine Reha-Badewanne zu schaffen.
Ein Aufruf zur Solidarität
„Jede Spende hilft uns, Lionel ein möglichst gutes, sicheres und würdevolles Leben zu ermöglichen“, betont Lars Müller. Die Familie ist dankbar für jede Unterstützung, die ihnen auf diesem schweren Weg zuteilwird.
Quellen: mopo
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